Certificazione PERLA: aperte le iscrizioni alla terza edizione

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Screenshot 2026-05-22 112140Sono aperte le iscrizioni alla Terza edizione della Certificazione PERLA.

PERLA è l’iniziativa promossa dall’associazione CuraPerlaPersona che certifica i centri che si distinguono per la qualità della relazione e la personalizzazione delle cure.

Il percorso si avvale del contributo di un prestigioso Board scientifico che include, tra gli altri, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, FNOMCeO, FNOPI, Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN), Cittadinanzattiva APS e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.

Dopo il successo delle prime due edizioni, anche quest’anno si cercano team di professionisti che vogliano essere parte di un cambiamento significativo per una  basata su ascolto, relazione e comunicazione.

A marzo 2026 sono stati certificati 34 centri in tutta Italia sulla base delle valutazioni espresse dalle persone che hanno ricevuto le 

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“Emicrania: ascoltare, comprendere, curare. Dalla medicina narrativa alla medicina di genere, tra benessere, innovazione e personalizzazione delle cure”, webconference il 17 giugno 2026

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Il 17 giugno 2026 alle ore 15 si terrà onlina la webconference dal titolo “Emicrania: ascoltare, comprendere, curare. Dalla medicina narrativa alla medicina di genere, tra benessere, innovazione e personalizzazione delle cure”.

L’emicrania rappresenta una delle condizioni neurologiche croniche più diffuse e invalidanti, con un impatto significativo sulla qualità della vita, sulle relazioni personali, sul benessere psicofisico e sulla partecipazione sociale della persona. Tuttavia, accanto ai progressi della ricerca farmacologica e delle conoscenze fisiopatologiche, emerge con sempre maggiore evidenza la necessità di un approccio capace di andare oltre il sintomo, riconoscendo l’unicità della storia, dei vissuti e dei bisogni di ogni paziente.

Questa webconference nasce con l’obiettivo di offrire uno sguardo multidisciplinare e centrato sulla persona, integrando il contributo della Narrative Medicine, che invita ad ascoltare e comprendere l’esperienza soggettiva della malattia, con quello della Gender Medicine, oggi indispensabile per interpretare le differenze biologiche, ormonali e cliniche che caratterizzano l’emicrania lungo le diverse fasi della vita. Attraverso il dialogo tra esperienza dei pazienti, innovazione terapeutica, attenzione al benessere, alimentazione, età evolutiva e approcci integrati, l’incontro intende promuovere una cultura della cura sempre più personalizzata, capace non solo di trattare l’emicrania, ma di ascoltare, comprendere e prendersi cura della persona nella sua interezza.

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Medicina narrativa: le dieci eccellenze dell’ascolto

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shutterstock_320035589Riprendiamo un recente articolo uscito su Fortune Italia a firma di Alessandro Pulcini, che cita dieci iniziative che rappresentano un’eccellenza nell’ambito della medicina narrativa. Tra queste, NARR-ARTI, il progetto in corso presso la UOSD di Medicina di Precisione in Senologia del Policlinico A. Gemelli, sostenuto da un contributo non condizionante di AstraZeneca, e che si avvale della piattaforma digitale DNMLab.

Da Aifa a Simen, tutte quelle realtà che sono a fianco di medici e caregiver che hanno fatto della medicina narrativa un bene comune.

No, la medicina narrativa non è solo un esperimento accademico: è ormai parte integrante del Servizio sanitario nazionale. Molte università, ospedali e associazioni stanno ridisegnando il concetto di cura, forti anche delle Linee di indirizzo dell’Istituto superiore di sanità che ne hanno riconosciuto la validità. Il nostro Paese vanta una rete capillare di ‘laboratori narrativi’: centri di ricerca che raccolgono storie per migliorare i percorsi clinici, master universitari che formano i medici del presente e del futuro, reparti dove alla cartella clinica vengono affiancate le parole del paziente.

Realtà che lavorano per i medici, per i pazienti, per i caregiver: una rete capillare dove i singoli vissuti diventano patrimonio comune. Conoscere questi centri significa sapere dove trovare ascolto, formazione e spazi in cui la propria storia di malattia smette di essere un peso solitario per diventare una risorsa terapeutica. Ecco dieci enti, associazioni, centri di ricerca e ospedali da tenere a mente (in rigoroso ordine alfabetico).

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Sessualità e cancro: ancora troppi pregiudizi

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144500574-555b28f3-9fce-4b0b-8796-15c23da54baaSolo il 7% delle donne con un tumore ginecologico o mammario chiede aiuto per i problemi sessuali legati alla malattia. Dati che raccontano un ritardo culturale ancora da colmare

Ogni anno in Italia più di 71mila donne ricevono una diagnosi di tumore della mammella o ginecologico. Certo, le attuali probabilità di guarigione sono aumentate, e oggi superano il 70% solo per il cancro del seno. Per quelli al collo e al corpo dell’utero si attestano rispettivamente al 58% e al 69%. Per il carcinoma ovarico la percentuale scende al 32% ma stiamo assistendo ai primi miglioramenti. Numeri che raccontano una medicina sempre più capace di restituire una vita dignitosa alle persone colpite dalla malattia. Ma che allo stesso tempo mettono sotto i riflettori una domanda di cui solo oggi si comincia a dare una risposta: cosa accade alla vita intima di una donna, durante e dopo la malattia?

Il silenzio tra medici e pazienti
Nelle pazienti oncologiche, infatti, anche nell’ambito della comunità LGBTQ+, la sfera sessuale resta spesso nell’ombra. Più del 40% delle donne vorrebbe ricevere assistenza per i problemi sessuali che sorgono in seguito alla diagnosi e ai trattamenti. Eppure solo il 7% di loro ha effettivamente chiesto aiuto consultando uno specialista. Un dato che racconta non solo la ritrosia delle pazienti, ma anche quanto ancora sia difficile, per il sistema medico nel suo complesso, affrontare questo tema con la stessa naturalezza con cui si tratta una recidiva o un protocollo terapeutico.

Un ritardo culturale
“Trattiamo da molti anni il tema della qualità di vita della donna affetta da tumore — spiega Alessandra Fabi, membro del Direttivo Nazionale dell’AIOM e responsabile scientifico del convegno nazionale Mi Amo Ancora, La Donna e i Tumori Femminili: “Io con il mio Io, Io nella Società” che si apre oggi a Solomeo (PG) — ma solo da poco tempo si è cominciato a studiare il tema della sessualità e dell’intimità”. Un ritardo culturale prima ancora che scientifico. Perché le donne che sopravvivono al cancro non smettono di essere donne, portando con sé non solo desideri e bisogni, ma anche un’identità corporea che la malattia e le terapie hanno spesso messo in discussione.

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“La vita nelle mani tra relazione, tradizione e creatività”: il 16 e 17 maggio un Convegno multidisciplinare a Roma

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Il 16 e il 17 maggio 2026 presso La Vaccheria, lo spazio espositivo in Via Giovanni L’Eltore 35 a Eoma, si terrà il Convegno multidisciplinare “La vita nelle mani tra relazione tradizione e creatività“, ideato e promosso da CDI Narr-AZIONI con il patrocinio del IX Municipio e il supporto, tra gli altri, di Digital Narrative Medicine.

L’evento si inserisce all’interno dell’iniziativa “La vita nelle mani”, che si svolgerà dal 10 al 17 maggio, e rappresenta un’iniziativa dedicata alla connessione tra arte e benessere sociale e ospiterà interventi di rappresentanti delle istituzioni e dei servizi sanitari , docenti universitari, professionisti della salute, operatori culturali, artiterapeuti, artisti ed artigiani per sviluppare una piena consapevolezza del potere delle mani in tutte le sue declinazioni.

Domenica 10 maggio è prevista l’inaugurazione della mostra “Le Arti nelle nostre mani” ideata e allestita  dagli studenti del Liceo Artistico San Giuseppe di Grottaferrat. Dal 12 al 15 maggio  ci saranno laboratori gratuiti di Drammaterapia Integrata, Artigianato Artistico, Scrittura Creativa, Grafica.

L’intento è quello di sviluppare un modello innovativo di welfare culturale rivolto alla prevenzione e alla cura del disagio giovanile in epoca digitale, un intervento importante in questo momento storico e per il nostro futuro, nell’educazione, nella terapia, nella cura, nelle relazioni.

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Health Humanities in Translation, conferenza internazionale a L’Aquila il 29 e 30 maggio 2026

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Locandina_HHinT_defLe Health Humanities sono spesso definite come un movimento interdisciplinare che applica le strategie e i metodi delle discipline umanistiche alle scienze della salute. Inrealtà è molto più di questo.

Le Health Humanities rappresentano uno spazio di dialogo e sfida per le scienze della salute e le discipline umanistiche. Uno spazio complesso che si estende tra la tensione del primo verso la conoscenza medica e l’attenzione del secondo verso la sensibilità umana. L’irriducibile differenza tra queste due dimensioni ha alimentato il dibattito sulla possibilità della loro coesistenza nella pratica clinica e nella formazione, sollevando la questione della traducibilità delle Scienze Umanistiche della Salute.

Come si possono tradurre le discipline umanistiche in processi di cura?
Come si possono formare i futuri operatori sanitari in questa pratica traduttiva?

Se ne parlerà a L’Aquila, il 29 e 30 maggio 2026, al Gran Sasso Science Institute, durante la conferenza internazionale “Health Humanities in Translation”. Tra i relatori invitati anche Cristina Cenci, founder Digital Narrative Medicine, che intevrerrà assieme a Rita Roncone, Laura Giusti, Silvia Mammarella, Dalila De Luca1, Alessandro Franceschini e Massimo Casacchia con una relazione dal titolo “Narrative Diaries of Students Engaging with the University Counseling and Consultation Service: A Four-Year Perspective”.

La questione della traduzione

La questione della traduzione delle conoscenze mediche è centrale nell’approccio traslazionale, che si basa su una dinamica circolare che collega tre aspetti fondamentali della medicina: sperimentazione di laboratorio, cura del paziente e dialogo con la comunità. La medicina traslazionale non vede il laboratorio come il suo punto di partenza, ma piuttosto come la continuazione di un dialogo con le persone, da cui ha origine e a cui tende. La traduzione della conoscenza, infatti, può essere efficace solo se considera il contesto umano specifico, non solo nella fase applicativa, ma anche e soprattutto in quella generativa.

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Nuovo Web-I-Narr SIMeN: presentazione del volume “Raccontare la malattia. Le nuove froniere della medicina narrativa” di Rita Charon

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locandina-charon-defIl 18 marzo 2026 alle 18:30, nell’ambito del ciclo di webinar Voci tra le righe: L’esperienza viva della narrazione, organizzato dalla Società Italiana di Medicina Narrativa, sarà presentato il volume Raccontare la malattia: Le nuove frontiere della medicina narrativa (Cortina, 2026) di Rita Charon. L’incontro, condotto da Mariateresa Dacquino, vedrà dialogare Nicoletta Suter e Marisa Del Ben con il curatore e traduttore dell’opera, Christian Delorenzo, esperto internazionale di letterature comparate, medicina narrativa e Medical humanities.

Rita Charon è una figura di riferimento nota a livello mondiale: fondatrice della medicina narrativa nonché studiosa di Henry James, è medico internista e professoressa alla Columbia University, dove attualmente dirige il dipartimento di Medical humanities ed etica. È già autrice di Medicina narrativa: Onorare le storie dei pazienti, il libro che nel 2006 ha fondato la disciplina e che è stato tradotto in italiano nel 2019.

Per la nuova opera Raccontare la malattia, il curatore Christian Delorenzo ha riunito, introdotto e tradotto in italiano i contributi più innovativi e significativi che Rita Charon ha pubblicato negli ultimi vent’anni (proprio dopo aver dato alle stampe Medicina narrativa).

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La relazione di cura come risorsa nel percorso sanitario dei pazienti, col progetto Perla un “bollino” a 34 strutture che la valorizzano

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Logo-Perla_Tavola-disegno-1Un “bollino” di qualità per aver riservato all’interno della propria pratica clinica attenzione e risorse alla relazione di cura. E’ quello attribuito oggi a 34 centri sulla base della valutazione di più di 1600 pazienti in 9 regioni italiane durante il Convegno “La cura a misura di persona” all’Istituto Superiore di Sanità.

Il progetto Perla, promosso dall’associazione CuraPerlaPersona, è la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei reparti e nei servizi sanitari attraverso la valutazione dell’esperienza diretta delle persone. Perla si avvale del contributo metodologico di un Board scientifico che include, tra gli altri, l’Istituto Superiore di Sanità, Agenas, SIMeN (Società italiana di medicina narrativa), Ordini degli infermieri e dei medici, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere, Uniamo – Federazione italiana delle malattie rare e Cittadinanzattiva.

“Negli ultimi anni – sottolinea Rocco Bellantone, presidente dell’Iss – il Servizio Sanitario Nazionale è chiamato a confrontarsi con trasformazioni profonde: l’aumento delle condizioni croniche, l’invecchiamento della popolazione, l’innovazione scientifica e tecnologica, ma anche il cambiamento delle aspettative delle persone e delle comunità. In questo contesto diventa sempre più importante interrogarsi non soltanto su quali interventi offrire, ma anche su come i sistemi sanitari riescano ad accompagnare le persone nei loro percorsi di cura, garantendo qualità, appropriatezza ed equità. L’Istituto Superiore di Sanità, in quanto ente pubblico di ricerca del Servizio Sanitario Nazionale, è impegnato a contribuire a questi processi non solo attraverso la produzione di evidenze scientifiche, ma anche sostenendo iniziative e strumenti che possano favorire il miglioramento continuo della qualità dei servizi. In questo contesto si collocano anche diverse attività dell’Istituto dedicate alla promozione di approcci che valorizzano la dimensione relazionale nei percorsi di cura, come quelle sviluppate dal Laboratorio di Health Humanities, che da anni integra ricerca, formazione e comunicazione per promuovere una visione della salute attenta alle relazioni tra persone, professionisti e contesti di cura”

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La cura a misura di persona: il 12 marzo convegno all’ISS e cerimonia della certificazioni PERLA 2026

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Screenshot 2026-03-09 092853Il 12 marzo 2026, presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, si terrà il convegno “La cura a misura di persona. Personalizzazione e qualità della relazione come risorse per la cura”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS con Digital Narrative Medicine Società Benefit, in collaborazione con EDRA Media.

L’iniziativa offrirà un momento di confronto tra istituzioni, professionisti, società scientifiche e associazioni sul valore della relazione e della comunicazione nei percorsi di cura, anche a partire dall’esperienza del progetto PERLA, la prima certificazione che valuta la qualità della relazione e della comunicazione nei reparti e nei servizi sanitari attraverso la valutazione dell’esperienza diretta delle persone.

L’evento prevede una lectio introduttiva, la presentazione del progetto, una tavola rotonda e la cerimonia delle Certificazioni PERLA e il Premio PERLA. Nell’evento è inclusa la mostra virtuale ‘Anatomia e cura, il corpo si racconta. Immagini dal Fondo Rari per una medicina a misura di persona’, a cura del Gruppo di Lavoro per la Valorizzazione e la Conservazione del Fondo Rari della Biblioteca dell’Istituto Superiore di Sanità.

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Dalle “corazze” ai sogni da realizzare, nei reels la realtà quotidiana delle malattie rare

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A volte le malattie rare impongono di indossare una “corazza”, anche fisica, per proteggersi dagli esiti della patologia stessa e dal dolore. In altri casi costringono a cambiare sguardo: una traiettoria di crescita che dovrebbe procedere in avanti si arresta o si rovescia, e i primi passi di un bambino possono diventare il traguardo più alto possibile. Eppure, anche se sottraggono forza al corpo, queste malattie non in tutti i casi riescono a spegnere i sogni.

Sono messaggi che arrivano con l’immediatezza e la potenza di un reel — il formato breve per i social media — quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche la resilienza, l’identità e il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione del contest si è svolta oggi all’Iss, nell’ambito del convegno “Arte e scienza per le malattie rare” organizzato per la Giornata delle malattie rare 2026 dall’Istituto, nell’ambito del Laboratorio di Health Humanities diretto da Amalia Egle Gentile, insieme a Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare.

“Le malattie rare – sottolinea il presidente dell’Iss Rocco Bellantone- ci interrogano ogni giorno su più piani: scientifico, clinico, organizzativo, sociale ed etico. Ci ricordano che la qualità di un sistema sanitario si misura anche dalla capacità di prendersi cura delle condizioni meno frequenti, spesso più complesse, e talvolta più invisibili. In questo senso, la Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un appuntamento simbolico: è un’occasione per rinnovare un impegno, per ascoltare bisogni e aspettative, e per consolidare alleanze tra istituzioni, comunità scientifica e cittadini”.

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